Marta Gil Galindo
El Premio Solidaridad 2019 recayó en la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (ASPANOA), esto, en un ambiente festivo como el que rodea la Navidad, pero difícil cuando se incluye la palabra niño y oncológico, así que, siguiendo palabras de Sabina, pedí perdón por la tristeza al auditorio.
Lectura por la diputada MARTA GIL sobre el premio a ASPANOA
Aspanoa está impulsada por familiares que han sufrido la enfermedad, sin apenas gastos de estructura, destinando todos sus recursos a sus dos objetivos, la investigación y ayuda a los enfermos y sus familiares.
Puesto que se trata del premio Solidaridad me centré en la faceta solidaria de la asociación y no en la de investigación que me resulta mucho más difícil de valorar.
Dice la popular canción que tres cosas hay en la vida, salud, dinero y amor, pues bien, cuando el cáncer entra en una familia quedan afectadas las tres.
La salud, por razones obvias. El dinero porque los ingresos se ven afectados con bajas laborales, reducciones de jornada, excedencias de los progenitores para poder atender a sus hijos enfermos. En esa situación laboral se pierden pluses, ingresos por objetivos y otros complementos salariales y, a veces, al ser una enfermedad tan larga, trunca una carrera profesional, y ya no digamos si los progenitores son autónomos, abogados en los que sus despachos se resienten si no quiebran dependiendo de la estructura que tengan. Y si además la residencia se encuentre lejos de los grandes hospitales que atienden a estos pacientes, las familias deben soportar los gastos de traslado y organizar al resto de sus miembros buscando o contratando otros apoyos mientras te entregas de lleno al cuidado de tu hijo.
El amor también se ve afectado. Las desgracias unen o destruyen y nunca se sabe cómo va a afectar, pero sobre todos los que más lo sienten son los hermanos que ven como sus padres se vuelcan sobre el hijo enfermo, lo perciben como un abandono, una pérdida de la atención que hasta ese momento les prestaban en un ambiente de tristeza y nerviosismo muchas veces demasiado largo.
Una madre me decía que el día de la operación de su hija no cabía la gente en el hall del hospital La Paz de Madrid las 13 horas que duró la intervención, pero luego poco a poco todo el mundo vuelve a su vida cotidiana, a sus rutinas, y se van olvidando, te vas apartando socialmente y con el tiempo solo queda la familia y La Asociación.
Me decía la misma madre que las Asociaciones te cogen con el primer nubarrón, llegan casi antes que los oncólogos y no te dejan nunca si no quieres.
Asociaciones como Aspanoa ayudan en esos momentos a mejorar la estancia durante los largos periodos hospitalarios tanto de los pacientes como sus familiares, facilitan viviendas próximas a los hospitales para quienes lo necesitan, informan de derechos laborales a las familias, prestan apoyo psicológico a todos los miembros, facilitan espacios de ocio tanto para los enfermos como para sus hermanos, fisioterapia, ayudan a la adaptación curricular en los centros educativos. En definitiva, consiguen mitigar los efectos o los estragos que produce en una familia el cáncer infantil.
Por todo ello Aspanoa es merecedora del Premio Solidaridad San Ivo 2019, os animo a que la conozcáis en profundidad y a que colaboréis con asociaciones que realizan una gran labor humanitaria muy cerca de nosotros.
Entrega del Premio a Aspanoa.
Recoge su presidente en Zaragoza, D. Miguel Casaus Abadia.